#EAPM: Genetics, empowerment, at doner kebab ...

Higanteng leaps sa genetics na walang advanced na tiyak na key lugar sa medisina, (mga gamot at treatment, ang parehong) at din malaglag ilaw sa kung ano ang maaari naming mag-isip ng tulad ng anomalya, magsusulat European Alliance for Personalised Medicine (EAPM) Executive Director Denis Horgan.

Halimbawa, sa karamihan ng sa amin kung ang isang tao kung sino ang may, o ay nagkaroon, kanser ngunit ang mga dahilan ay hindi palaging malinaw.

Dalhin ang kaso ng isang malusog na kumakain, na nag-eehersisyo araw-araw, uminom ng katamtaman at hindi pa naninigarilyo - bakit aasahan nilang makakuha ng cancer, sabi, 45-taong gulang, kapag ang isa sa kanilang mga kasabayan ay nag-clang ng 30 sigarilyo bawat araw, ay mayroong limang pint ng lager bawat gabi, kumakain ng mga Irish na almusal at take-away na mga doner kebab halos araw-araw, tinatrato ang paglabas-in-out ng shower na kasing halaga ng 'ehersisyo', at hindi pa nagkaroon ng isang pangunahing karamdaman sa kanilang buhay?

OK, alam namin sapat na upang hulaan na ang orasan ay tiyak gris sa pangalawang halimbawa ngunit, sa unang-case na sitwasyon maaaring ito ay, at marahil ay, kailangan lang pababa sa genes.

DNA pagsubok na maaari ihagis up ng iba't-ibang likelihoods nang maaga ng mga ito nangyayari, mga araw na ito, bagaman hindi lahat ng tao ay nais na malaman na sila ay maaaring magkaroon ng higit na pagkakataon ng pagkuha ng dibdib o colon cancer kaysa sa kanilang mga kapitbahay at ito marahil ay hindi tila makatarungang kapag ang kanilang ginagawa.

Maaari rin nilang hindi nais na ibahagi ang kaalaman sa isang hinaharap na posibilidad ng pagkontrata sa isang partikular na talamak na sakit na may malapit na pamilya, pati na sa huli ay maaaring ding maapektuhan genetically at maaaring hindi nais na malaman tungkol sa na, thanks very much.

Ang ilan sa mga itaas ay maaaring tunog negatibong, gayon pa man genetics ay, tulad ng nabanggit, binuksan bagong pinto para sa mga pasyente sa anyo ng mga personalized medicine. Ito ay madalas na nagbago ang 'pasyente paglalakbay', na may bagong mga paggamot na magagamit at mas mahusay na komunikasyon sa pagitan ng mga doktor at mga pasyente.

anunsyo

Sa mga araw na ito, mayroong higit na kapwa desisyon tulad ng pamumuhay, trabaho at personal na mga kagustuhan na mag-play - lalo na sa mga propesyonal sa pangangalagang pangkalusugan na hanggang sa bilis ng mga pinakabagong pag-unlad, o alam kung saan nagaganap ang mga angkop na klinikal na pagsubok (marami huwag o, kung gagawin nila ito, hindi ito nai-flag bilang isang pagpipilian).

Of course, ang kalidad ng paggamot ay nag-iiba mula sa bansang-to-bansa, depende sa mga mapagkukunan at saklaw ng isang partikular na sakit, at ang kamalayan (o hindi) ng mga potensyal na over-paggamot.

Halimbawa, hindi masyadong mahaba nakaraan, tao na may prosteyt problema ay maaaring na rin ay nagkaroon surgery "upang makuha ang cancer out". Sa maraming mga kaso na ito ay hindi talagang kinakailangan, hindi bababa sa hindi sa eksaktong panahon, at sana ligtas na sinusubaybayan sa halip. Iyon ay ginawa ng isang makabuluhang pagkakaiba sa paraan ng pamumuhay ng biktima sa ilang panahon.

At ang ilan ay maaaring magtaka sa desisyon Angelina Jolie, ang pag-alam na ang kanyang mga gene ay malamang na ibinigay sa kanya ng kanser sa suso. Dapat siya naghintay? O kaya ay ang kanyang empowerment para sa pinakamahusay na? Ang sagot ay, ito ay desisyon ng aktres at, nang walang kaalaman na namin ngayon ay mayroon, siya ay marahil hindi sana ay ginawa ito at maaaring may namatay ng maaga at nang hindi kinakailangan.

Kaya, over-paggamot kumpara sa mas mataas na panganib? Ito ay isang mahirap na pagpipilian at, sa nakaraan, mga doktor ay may isa lamang na-sanay na paggawa ng desisyon, na kung saan ay madalas na iniwan ang mga pasyente pakiramdam walang kapangyarihan, natatakot at nagagalit, sa tuktok ng pagiging may sakit.

Ang mga pasyente ay, para sigurado, hindi eksperto sa mga medikal na mga bagay. Ngunit ang mga ito ay ganap na eksperto sa kanilang sariling paraan ng pamumuhay. Ang ilang mga doktor hindi pa rin makakuha ng na, at ito mga pangangailangan masyadong magbabago.

At muli, kami ay may isang sitwasyon kung saan empowerment ay nagkakaiba batay sakit. Ay isang tao na may isang bihirang kanser, na walang klinikal na pagsubok group sa loob ng isang libong milya, magagawang upang maging ng kapangyarihan bilang isang tao na may tumor sa suso nahuli ng maaga at magamot?

Paano kung ang EU member state ay hindi ang pinakamahusay sa pagpapagamot ng mga kondisyon, ngunit angkop reimbursement ay hindi magagamit dahil sa iba't-ibang mga gastos sa iba't ibang mga bansa na may mas mahusay na mga mapagkukunan sa partikular na kaso?

(Kami ay may, siyempre, cross-border rights paggamot, ngunit sinuman na nagtatrabaho sa lugar na ito ay may upang sabihin sa iyo, totoo lang, na ito ay malayo mula sa buhay hanggang sa kanyang mga potensyal na, gayunpaman well inilaan.)

Isa pang isyu ay na ang mga gamot para sa mga bihirang sakit ay, malinaw naman, mas mahal na naibigay ang mga mas maliit na merkado at ang gastos ng pag-unlad, pagsubok, kaligtasan ng mga tseke at ang oras na kinuha upang makakuha ng pag-apruba upang pumunta sa merkado.

Ang EU populasyon ay naninirahan na, at naghihirap magkano ang higit pa mula sa co-morbidities (marami sakit sa parehong oras). Resources ay stretch. Ngunit pasyente ding mga mas mahusay na kaalaman kaysa sila ay kahit naging (bagaman masyadong maraming mga 'katotohanan' sa internet ay maaaring magpadala ng self-diagnosis sa ganap na maling direksyon).

Kaya, unsurprisingly, mayroong isang debate tungkol sa kung magkano 'kapangyarihan' ang isang non-expert pasyente ay dapat na aktwal na may, at doon ay malinaw na ang isang komunikasyon agwat sa pagitan ng healthcare propesyonal at mga pasyente sa maraming mga kaso. Ang mga pasyente ay hindi palaging hilingin ang karapatan katanungan, at maraming mga doktor ay unforthcoming maliban kung hiniling partikular.

Mayroon ding isang tanong ng kung magkano ang suporta sa isang pasyente ay dapat na magkaroon sa oras ng diagnosis, pati na rin pagkatapos. Tulad ng dati, sa lahat ng mga sistema ng kalusugan-aalaga, palagi itong mukhang tungkol sa cash.

Isinapersonal na gamot ay naglalayong upang ilagay ang mga pasyente sa kanan sa gitna ng kanyang sariling healthcare, at nangangahulugan na ang pagkuha ng mga desisyon sa konsiyerto sa mga doktor, mga nars at surgeon.

Ito mabilis gumalaw na lugar ng gamot din nagtataguyod ng mas mahusay na pagsasanay para sa mga propesyonal sa healthcare at mas matalinong paggamit ng mga mapagkukunan, pati na rin ang cross-border pagbabahagi ng data sa kalusugan, mas mahusay na koordinasyon at pakikipagtulungan sa pananaliksik, at ang tuloy-tuloy na palitan ng kaalaman at pinakamahusay na gawi.

Isinapersonal na gamot ay sumasaklaw sa mga aktwal na diagnosis, paggamot at patuloy na, madalas na pamumuhay na nakabatay sa post-pag-aalaga, kung saan ay may layuning (karaniwan) prolonging buhay at (halos tiyak) sa pag-maximize ang kalidad ng buhay.

Kami ay hindi sa isang posisyon (pa) upang baguhin ang isang tao genetic make-up upang alisin ang posibilidad ng isang partikular na sakit (bagaman tiyak na pamamaraan immunotherapy ay nanggagaling sa unahan kung saan mas mahusay na target na treatment), at may malaking di-pagkakaunawaan tungkol sa halaga ng populasyon-based na screening (higit sa lahat dahil sa gastos at ang mga nabanggit na mga panganib ng over-paggamot, pati na rin ang mga panganib ng radiation sa ilang pagkakataon).

Oo nga, ang Brussels-based EAPM, sa kanyang malawak na batayan ng mga stakeholder, ay sa pabor ng screening para sa, halimbawa, high-risk kanser sa baga grupo, at Nagtalo para sa mga ito sa iba't ibang kumperensya at congresses down ang taon

Sa huli, naniniwala ang EAPM na ang lahat ay tungkol sa pagbibigay ng tamang paggamot sa tamang pasyente sa tamang oras, pati na rin tungkol sa pagbibigay lakas sa pasyente. At, ibinigay na may potensyal na 500 milyon sa kanila na kumalat sa kasalukuyang 28 estado ng miyembro ng EU, na dapat maging isang karapat-dapat na layunin sa sarili nito - kung naninigarilyo ang pasyente o hindi naninigarilyo, o mayroong isang lingguhang doner kebab (o tatlo).