EAPM: Matagal na, hindi nakikita ... Ang paglalakbay sa pamamagitan ng isang diagnosis

Dito sa European Alliance for Personalised Medicine (EAPM) madalas naming i-flag ang mga isyu ng kakulangan ng maagang pagsusuri at pantay na mga pagkakataon sa paggamot para sa maraming mga pasyente sa buong EU. Ito ang mga pasyente na naghihirap mula sa anumang bilang ng iba't ibang mga karamdaman. Malinaw na, ang mga nakikipag-usap sa iba't ibang mga kanser ay bumubuo ng isa sa pinakamalaking mga pangkat na nahuhulog sa kategoryang ito, at hindi lamang ito pagdating sa mga bihirang kanser - na kung saan ay isang lugar kung saan maaari mong makatuwiran na umasa ng maraming mga paghihirap. Hindi sapat ang maagang pagsusuri (madalas sa pamamagitan ng kakulangan ng mga programa at alituntunin sa pag-screen) at kawalan ng pag-access sa mga pinakamahusay na paggamot na magagamit sa isang napapanahon at abot-kayang fashion ay mga isyu na matagal nang kasama namin. Ngunit ang sitwasyon ay naging mas malala pa dahil sa COVID-19 pandemya, magsusulat EAPM Executive Director Denis Horgan.

Dito, nakausap namin ang isang 58-taong-gulang na lalaki na na-diagnose na may cancer sa dila at panga at na malapit nang magpagamot. Ang diagnosis, at pagkatapos ay ang paghihintay para sa isang petsa ng pagsisimula ng paggamot, na ginawa para sa isang mahabang paghakot. Denis Horgan ay ang tagapanayam. Tawagin natin ang aming pasyente 'Si Peter X'.

DH: Peter, naiulat sa iba't ibang mga bansa na ang nobelang sitwasyon ng coronavirus ay nagkaroon ng negatibong epekto sa iba pang pantay na mahahalagang sakit. Maaari ba kayong magbigay ng ilaw dito, mangyaring?

PX: OK, mabuti, maraming mga bansa ang nakakita ng isang drop-off sa mga tao na talagang ginagawa ito sa napakahalagang mga tipanan dahil sa mga hadlang na kasalukuyang inilalagay sa karamihan ng lipunan at, tulad ng madalas na mangyari, ang mga prayoridad para sa mga mamamayan ay nagbabago kung ano ang maaaring magmukhang hindi makatuwiran. Maraming tao ang tila naisip na hindi nila dapat tumagal ang oras ng anumang mga manggagawa sa pangangalagang pangkalusugan. Kailangan din nila ng paggamot, ngunit "ayaw nilang maging gulo".

Samantala, ang ilang mga lugar ay talagang nasuspinde ang paggamot sa chemotherapy nang hindi bababa sa isang pansamantalang batayan para sa parehong mga kadahilanan, naiwan ang mga pasyente na walang pagpipilian. Hindi iyon ang kaso kung nasaan ako, tulad ng nangyari.

Ang simpleng katotohanan ay ang mga hindi ginagamot na mga pasyente ng cancer na tumakbo nang kasing taas ng peligro na mamamatay tulad ng mga mahihinang tao na nahuhuli ang Covid-19 na virus. Lumalampas ito sa kanser sa iba pang mga pagdurusa, siyempre, ngunit ito ay isang magandang halimbawa.

DH: To the nitty gritty ... Sa iyong kaso, gaano katagal ang diagnosis?

PX: Maraming mas mahaba kaysa sa naisip ko kung tatanungin mo ako sa simula ngunit, eksaktong mga detalye sa tabi, ang aking kwento ay, tila, hindi gaanong karaniwan.

Nagsimula ito sa aking pagdurusa mula sa sakit ng tainga kasabay ng isang bahagyang kumag na ngipin. Parehong bahagi ng mukha, kaya't bawat eksperto sa pub ay nagsabing malamang na konektado sila at, para sa isang beses sa gayong mga pangyayari, malamang na tama sila!

Kaya, pagkatapos subukan ang ilang remover ng earwax mula sa parmasyutiko - hindi gumana - kalaunan ay nagpunta ako sa ospital upang magkaroon ng syring ang aking tainga. Dalawa para sa presyo ng isa! Tiyak na kailangan nila ito ngunit wala itong pagkakaiba sa sakit.

Susunod ay isang paglalakbay sa dentista at napagpasyahan namin, ano na lang, at inilabas ang ngipin. Pagkalipas ng ilang sandali, at atubiling inireseta ng mga antibiotics mula sa dentista, naging malinaw na ang lukab na naiwan ng ngipin ay hindi gumagaling nang maayos. Gayundin, naroon pa rin ang sakit sa tainga, kaya ang susunod na paghinto ay ang departamento ng 'tainga, ilong at lalamunan' ng ospital.

Sa puntong iyon sinabi sa akin na sumailalim sa isang pares ng mga pag-scan, isang radioactive, at makalipas ang ilang araw ay sumangguni sa isang ospital sa ibang lungsod para sa isang biopsy, batay sa batayan na kung naging cancer ay kailangan kong magamot ayan naman. Ito ay isang tatlong oras na paglalakbay.

DH: Ano ang pangkalahatang tagal ng panahon sa puntong ito?

PX: Maraming linggo, lahat ay gumugol ng pag-inom ng iba't ibang mga pangpawala ng sakit, na karaniwang iniiwasan ko.

DH: So anong sumunod na nangyari?

PH: Sa gayon, medyo nanghihinayang, at kasama ang isang kaibigan, naghihintay ako sa isang hotel sa lungsod na pinag-uusapan at sumailalim sa isang biopsy ng dila at panga sa nauugnay na ospital. Hindi ko sasabihin sa mga detalye, ngunit hindi ko inirerekumenda ang isang biopsy ng dila - masakit at hindi komportable. Hindi naman maganda.

anunsyo

Pagkatapos, pagkatapos kung ano ang mabisang operasyon ng menor de edad, pinayuhan akong huwag magsalita ng ilang oras habang gumagaling ang aking dila, syempre. Palaging tumingin sa maliwanag na bahagi ...

Pagkatapos, kailangan kong maghintay ng tatlong linggo para sa mga resulta. Sa paglaon natanggap ko ang tawag at bumalik, sa coach nang tatlong-plus na oras at sa hotel, sa ospital ng lungsod. Sasabihin, tulad ng inaasahan ko noon, na cancer ito.

Ang usapan sa oras na iyon ay isang operasyon upang alisin ang bahagi ng aking dila at palitan ito ng isang pektoral na kalamnan at gawin ang pareho sa bahagi ng aking panga, na pinapalitan iyon mula sa isang iba't ibang bahagi ng aking anatomya.

Ngunit kailangan muna kong magkaroon ng isang buong pag-scan - CAT? - ngunit hindi nila ako mapasyahan sa loob ng isang buwan. Kaya narito ko nalalaman na mayroon akong cancer, alam nila na mayroon akong cancer, alam ng lahat ng aking mga kaibigan na mayroon akong cancer, at ngayon kailangan kong maghintay ng isang buwan upang makita kung saan pa maaaring mayroon o hindi pa bago sila magpasya sa huling paggamot.

DH: Naiimagine ko lang ang pagkabigo mo.

PX: Oo, at sa oras na ito ako ay nasa mas malakas na gamot na nakagambala sa aking pagtulog at naging sanhi din ng paninigas ng dumi. Maligayang araw, hindi.

Sa wakas, bumalik ako sa ospital para sa pag-scan at tatlong linggo pa hanggang sa matawag akong bumalik para sa mga resulta. Sa puntong iyon, sinabi sa akin ng isa sa mga consultant (nakita ko na noon) na kailangan kong bisitahin ang iba`t ibang mga espesyalista bago ang isang pangwakas, pangwakas, pangwakas na desisyon kung paano sumulong at, kung gaano kalayo ang aking tirahan, ito may katuturan upang ayusin ang lahat ng mga mabilis na konsulta na ito sa isang araw. Posible iyon - ngunit sa pamamagitan lamang ng paghihintay ng isa pang tatlong linggo.

Pansamantala, ang kanser ay tiyak na hindi mawawala, hindi ba? Sa kabaligtaran. At nakakakuha ako ng lampas sa pagkabigo sa teritoryo ng galit sa puntong ito. At halos ilang luha sa ilang mga okasyon.

Gayunpaman ... Sa paglaon ang mga appointment na ito ay magaganap at manatili ako sa isang hotel sa loob ng tatlong gabi at sa wakas ay makita ko ang siruhano na, sa aking hindi makapaniwala pagkatapos ng lahat ng oras na ito sa pagmumukha, sinabi sa akin na huli na upang gumana at kailangan kong laktawan ang kaunti at dumiretso sa chemo at radiotherapy.

Mayroon akong lahat na hindi pumutok ang aking tuktok doon at pagkatapos. Naupo ako kasama ang isang umaasensyang kanser na alam ng lahat tungkol sa naitulak mula sa haligi hanggang ma-post upang masabihan na huli na para sa Plano A at kailangan nating tumalon sa Plan B.

DH: Ayos lang. Anong sunod?

PX: Magpahiwatig ng isa pang konsulta, pagkatapos ay isa pang paghihintay at pag-ikot at isang pagsukat para sa isang 'mask' upang mapanatili ang aking ulo habang nasa radiotherapy. Sinusundan ng isang petsa ng pagsisimula ng dalawang linggo sa linya. Sa pamamagitan ng kung aling mga punto kakailanganin kong lumipat sa lungsod - sa malaking gastos - at manirahan ng dalawang buwan sa isang hotel sa isang lugar kung saan alam kong walang tao habang sumasailalim sa isang kakila-kilabot na kumbinasyon ng chemo at radyo.

At doon tayo naroroon. Magsisimula ang paggamot bukas, Denis. Ako ay nag-iisa at natatakot, at sa ilalim ng matinding stress sa pananalapi, sinusubukan na huwag isipin ang tungkol sa katotohanan na kung nagawa ang lahat ng ito buwan na ang nakakalipas, ito ay tapos-at-dusted para sa mas mahusay o mas masahol pa, at babalik ako sa bahay ngayon pa rin kaysa sa nakatira sa labas ng isang maleta sa isang hotel sa isang kakaibang lungsod.

Siyempre, lahat ito ay magiging sapat na masama, gayon pa man. Ngunit ang Covid-19 outbreak ay tiyak na may epekto sa pagkakaroon ng mga tauhan. Sa malaking panig, kahit papaano maswerte ako na hindi sila tumigil sa chemo kung nasaan ako.

Ito ay literal na isang bagay sa buhay o kamatayan para sa akin, dahil ito ay para sa pinakamasamang apektadong mga pasyente ng Covid, kahit na sa ibang konteksto, syempre.

DH: Kaya ano ang pakiramdam mo tungkol sa lahat ng ito?

PX: Malinaw na nabigo, isang maliit na galit, takot sapagkat ito ay magiging kakila-kilabot sa bawat respeto, at alam na - ayon sa aking consultant - ilang araw na maaari akong makaramdam ng sobrang sakit na itatago nila ako sa ospital magdamag.

Pansamantala, nawalan na ako ng maraming timbang, nasa mga suplemento sa likidong pagkain, dahil masakit kumain ng karamihan sa mga solido, at hindi ako maaaring uminom sa susunod na dalawang buwan kung muli!

Nag-iisip ng positibo, ngayon sa wakas ay nasa track na tayo, baka makalabas ako dito nang walang cancer. Ang isa ay maaaring umasa. Sinusubukan kong maging positibo.

Ang sasabihin ko sa wakas ay na, habang ang lahat ng napakaseryosong sitwasyong COVID-19 na ito ay nagpapatuloy, mangyaring huwag biglang isipin na ang ibang mga pasyente na may malubhang sakit ay maaaring itulak sa isang panig.

DH: Salamat, Peter.

Napakalungkot, ang aming kinakapanayam ay pumanaw mula sa cancer noong Hulyo 2020 - ginusto namin siya na makapasok sa aming susunod na kumperensya, kumperensya sa ika-9 na Pagkapangulo ng EAPM ng EAPM, sa ilalim ng pangangasiwa ng Portuguese EU President. Ang kumperensya, na nagaganap sa Marso 8 mula 9-16h, ay may pamagat na 'Ipasa kasama ang pagbabago: Ang bakit, ano at paano ng pagharap sa puwang ng pagpapatupad para sa pangangalagang pangkalusugan sa EU Portugese President'. Mangyaring hanapin ang link upang magparehistro dito at ang agenda dito.

Ibahagi ang artikulong ito: