#EAPM: Battling sakit ay maaaring maging kahit na mas mahirap kaysa sa tingin mo

Ang mga pasyente na mga araw ay nagsusumikap upang ma-gumawa ng co-desisyon sa mga doktor tungkol sa kanilang sariling pangangalaga ng kalusugan, magsusulat European Alliance for Personalised Medicine (EAPM) Executive Director Denis Horgan. 

Ang mga pasyenteng ito (pati na rin ang milyun-milyong mga potensyal sa kabuuan ng 28 estado ng miyembro ng EU) ay higit na nalalaman ang mga pagpipilian na magagamit sa kanila. Kaya, kapag narinig talaga nila ang tungkol sa kanila, iyon ay…

Isipin na ang iyong doktor ay nagbigay sa iyo ng isang negatibong pananaw tungkol sa isang kanser diagnosis. Malinaw, na ito ay darating bilang isang mahusay na shock at gusto mo marahil nais ng pangalawang opinyon sa pinakadulo hindi bababa sa.

Ito ay din ng higit sa malamang na isa sa mga unang bagay na nais mong gawin ay i-sa internet para sa karagdagang impormasyon sa pag-asa na maaaring may isang gamutin out doon sa isang lugar, o hindi bababa sa ilang mga kalidad-ng-buhay enhancing gamot magagamit.

Marahil ay nakakita ka ng isang nobelang gamot na maaaring, maaari lamang, mula sa iyong nabasa at naintindihan, gamutin ang iyong kalagayan o kahit papaano pahabain ang mga taon na natitira ka. Ngunit mapagkakatiwalaan mo ba ito? Sino ang maaari mong tanungin? Ang iyong paunang doktor ay malamang na hindi mapiling Numero Uno. Kaya't nagsasaliksik ka pa at lumalabas na ang impormasyon sa web ay tila maaasahan. Sa kasamaang palad, mas maraming pagsasaliksik ang nagsasabi sa iyo na ang partikular na gamot ay sobrang mahal at wala sa listahan ng gamot na cancer sa iyong bansa na tirahan.

Kahit na ito ay nasa listahan ng mga naaprubahang paggamot sa kanser, may posibilidad na tanggihan ka ng iyong doktor. Madalas itong nangyayari, talagang nangyayari. Ngunit higit pang pananaliksik ang nagsisiwalat na ang isang katulad, at posibleng mas mabuti, ang gamot ay malapit nang sumailalim sa klinikal na pagsubok. Tiyak na ire-refer ka ng doktor para dito - kahit na tila hindi niya namamalayan ito sa una (hindi bihira, malungkot).

Sa ngayon kaya magandang ... ngunit ikaw ay nasa Rotterdam at ang clinical trial ay nagaganap sa Berlin. Gayunman, iyong narinig at basahin ang tungkol sa cross-border health-care directive, na kung saan ay nagbibigay-daan sa iyo upang humingi ng paggamot sa isa pang miyembro ng estado kung ito ay mas mahusay kaysa sa paggamot na magagamit sa iyong bansa na pinaninirahan.

anunsyo

Muli, maganda iyan. Iyon ay hanggang sa isinasaalang-alang mo ang mga gastos sa pagpunta sa Berlin at bumalik sa hindi mabilang na mga okasyon, ang oras ng pahinga sa trabaho at ang burukrasya na haharapin mo upang matanggap ka sa pagsubok - lahat para sa isang bagay na maaaring o hindi ka pa rin magagamot. At kahit na malaman mo ang lahat ng ito, marahil ay kakailanganin mo ang pag-back-up ng isang tagapag-alaga, posibleng isang miyembro ng pamilya, upang maglakbay kasama ka at suportahan ka sa kung ano ang hindi maikakaila na isang sitwasyon ng mataas na stress. Ngunit bibigyan ka ba ng oras na walang pasok sa trabaho ang iyong tagapag-alaga na makakatulong sa iyo? Hindi mukhang madali, hindi ba? Iyon ay dahil hindi.

At sa kaso ng iyong pamumuhay sa isang hindi gaanong mayaman na bansa ng EU at alam na sigurado na mayroong radikal na bagong paggamot na nagaganap, sabi, Paris, kung paano mabisa ang pagbabayad ng iyong mas mahihirap na miyembro ng estado sa mga lokal na rate kung ang rate ng paggamot sa Pransya ay marami mas mataas? Muli, kaya mo ba ito? Hindi ito titigil doon. Ipagpalagay natin na naubos mo na ang lahat ng mga linya ng pagtatanong, lahat ng mga pagsubok, lahat ng posibleng paggamot at sa wakas ay magkakasundo na ang katotohanan na mamamatay ka nang mas maaga kaysa sa paglaon, at ang lahat ng pangangalaga ay mabisang pumapasok mula rito. tiyak na nais na gawin, at sinabi mo sa lahat, ay ibahagi ang iyong personal na data sa kalusugan para sa pakinabang ng iba pang mga pasyente na nagdurusa ngayon at sa mga susunod sa hinaharap.

Ang problema, ang iyong sakit ay sanhi ng isang gene na ipinasa sa malapit na pamilya, at ang ilang mga miyembro ng iyong pamilya ay hindi nasisiyahan na ang pagbabahagi ng iyong impormasyon ay maaaring magkaroon ng epekto sa kanilang sariling privacy, kanilang trabaho at marahil maging sa kanilang mga patakaran sa seguro. Siyempre, ang pagbabahagi ng data ay isang minefield. Kinikilala ng EAPM na maraming mga moral at etikal na katanungan tungkol sa koleksyon, pag-iimbak, pagbabahagi at paggamit ng data na ito.

Malinaw na ito ay dapat gawin sa loob ng matatag na frameworks na protektahan ang mga pasyente ngunit ganap na hindi dapat biguin ang pangangailangan para sa mga siyentipiko upang panatilihin ang paghahanap ng mga bagong cures sakit at mas mahusay na mga gamot at treatment.

Ito ay hindi maikakaila na ang mga mananaliksik at industriya ang lahat ng kailangan na impormasyon. At walang duda na lalong higit pang mga bagong paraan ng pagkolekta ng ito. Ngunit upang ilagay ang mga pasyente sa puso ng Big Data kababalaghan, mga indibidwal, at lalo na ang mga na ibahagi ang lahat ng napaka-pribadong data tungkol sa kanilang kalusugan, ay dapat na sa kontrol ng kanilang sariling mga impormasyon, maging empowered sa pamamagitan ng ito, at gamitin ito upang makatulong sa kanilang mga sarili at iba kapag ito ay dumating sa kalusugan.

Nag-subscribe ang EAPM sa kredo ng pagbibigay ng tamang paggamot sa tamang pasyente sa tamang oras - mahalagang ang magagamit na pinakamahusay na pangangalaga. At ang pagbabahagi ng data ay ganap na mahalaga sa pagsasaliksik at pagbuo ng mga bago, potensyal na nakakatipid ng mga gamot.

Hindi lamang na, ngunit ang mga makatotohanang, makatarungan at pantay na operasyon ng cross-border healthcare, at ang pagpapabuti ng kaalaman tungkol sa front-line health-care propesyonal (tabi sa karagdagang impormasyon sa mga klinikal na pagsubok), kailangang ma-ilagay sa lugar upang ang bawat pasyente ay ang pinakamahusay na mga pagkakataon sa paggamot na magagamit sa buong EU, kung ang mga ito mayaman o mahirap at saanman sila naninirahan.

Ibahagi ang artikulong ito: