#DataSharing: Ni bumuo sa pundasyon ng #PersonalisedMedicine Hayaan

Ang Brussels na nakabase sa European Alliance for Personalized Medicine (EAPM) ay kasalukuyang pinagtutuunan ng pansin ang mga problema na likas sa pagbabahagi ng mahahalagang data sa medikal, nagsusulat EAPM Executive Director Denis Horgan.

Ang mga daloy ng impormasyon na ito ay lumalaki sa lahat ng oras - samakatuwid ang term na 'Malaking Data' - ngunit may mga isyu sa pagtitipon, pag-iimbak at pagpapalaganap ng katalinuhan, pati na rin halatang mga isyu sa etika na sumasaklaw sa privacy ng indibidwal.

Ang apat na taong gulang na Alliance ay isang malawak na batay sa stakeholder na organisasyon na binubuo ng mga pasyente, mananaliksik, siyentipiko, akademiko, propesyonal sa pangangalagang pangkalusugan, batas- at gumagawa ng patakaran at kung ano ang malinaw sa grupo ay ang data para sa medikal na pananaliksik ay madalas na tumatama sa bote -necks dahil sa mga silo mentalities, mga interoperability problem sa kinakailangang istruktura ng IT, kumpiyansang nag-aalala sa mga kumpanya ng parmasyutiko at ligal na minahan sa mga indibidwal na karapatan upang makontrol ang impormasyon.

Naniniwala ang EAPM na ang malawak na pinahusay na pagbabahagi ng data, sa ilalim ng matatag na mga patakaran upang maprotektahan ang mga donor, ay kinakailangan upang mapanatili ang pag-agham sa agham at ang Alliance ay napakaingat sa mga mambabatas na nagsasara ng pintuan sa cross-border at mga kasosyo sa rehiyon na nais na makipagpalitan ng impormasyon.

Ang mga mananaliksik ay palaging nakolekta, naka-imbak at nakabahagi ng data sa ilalim ng napakahusay na sinusubaybayan at etikal na mga kondisyon at pinaalalahanan ng EAPM ang mga mambabatas na ibang-iba ito sa mga kumpanya tulad ng Google at Facebook na gumagamit ng personal na data upang ma-target ang mga advertising at insurance firms na ginagawa ang parehong upang mabalangkas ang mga personal na patakaran sa pag-aangkin. .

Sa ganitong mabilis na paglipat ng modernong mundo, ang mga pasyente ay karaniwang masigasig na magbahagi ng kanilang sariling data sa ilalim ng ilang mga kundisyon tulad nila, na naaangkop na ayon sa Alliance, naniniwala na humahantong ito sa pagbibigay kapangyarihan, sa kamalayan na makakatulong ito sa paghahanap ng mga lunas at paggamot para sa kanilang sariling mga kondisyon pati na rin para sa iba pang mga pasyente na susunod.

anunsyo

Sa paglitaw ng isinapersonal na gamot, na naglalayong magbigay ng tamang paggamot sa tamang pasyente sa tamang oras, ang mga bagong teknolohiya (lalo na ang mga genetic-based, imaging-based, at immuno-Therapyutic na gamot) ay nagbibigay-daan para sa uri ng dalubhasa at target paggamot na ang pangwakas na layunin ng Precision Medicine Initiative ng Pangulo ng Estados Unidos, unveiled at nakatuon sa kanyang 2015 'State of the Union' address.

Sa tuktok nito, ang industriya ng impormasyon sa teknolohiya ay mabilis na nakakuha ng kilos, hindi lamang sa pamamagitan ng tinatawag na matalinong damit ngunit sa pamamagitan ng pagkolekta ng data at interpretasyon sa pamamagitan ng mga smartphone, relo at super-computer (Apple Inc at Intel ay mga pangunahing halimbawa ng ang kalakaran na ito).

Ano ang lahat ng ito sa, sa teorya ng hindi bababa sa, ay bagong mga paraan at mga pagkakataon na magbubukas upang pahintulutan kaming mas mahusay na gamutin ang 500 milyong mga potensyal na pasyente sa buong estado ng miyembro ng 28 ng EU.

Ang EAPM at ang mga stakeholder nito ay nasa vanguard ng paglalakbay na ito sa bagong super-highway ng kalusugan ngunit ang mga gulong ay mahuhulog kung ang pagbabahagi ng data ay hindi pinapayagan na maging isang punong driver.

Upang maging patas, sa Pangkalahatang Regulasyon ng Proteksyon ng Data nito (kung saan inilaan ng Komisyon ng Europa na palakasin at pag-isahin ang proteksyon ng data para sa mga indibidwal sa loob ng EU, habang tinatalakay din ang pag-export ng personal na data sa labas), ginawa ng Europa, pagkatapos ng matinding pagluluksa, ay makahanap ng mga paraan upang matiyak na ang mga patakaran ay hindi nahuli-lahat at ang data ng medikal ay maaari pa ring tipunin, maiimbak at ibinahagi.

Ngunit ang simpleng katotohanan ay hindi sapat ng mahalagang impormasyon na ito ay nakakakuha sa kung saan kailangan itong maging at ang Komisyon ng Europa, Parliyamento at sa katunayan ay kailangang talakayin ang isyung ito sa pamamagitan ng aktibong paghikayat sa pakikipagtulungan sa mga estado ng miyembro, habang pinoprotektahan pa rin ang magkakaibang mamamayan na kinakatawan nito.

Ibahagi ang artikulong ito: