Ugnay sa amin

European Alliance for Personalised Medicine

Ang buong tag-araw ay umaalingawngaw para sa mundo ng kalusugan

IBAHAGI:

Nai-publish

on

Ginagamit namin ang iyong pag-sign up upang magbigay ng nilalaman sa mga paraang pumayag ka at mapahusay ang aming pag-unawa sa iyo. Maaari kang mag-unsubscribe anumang oras.

Magandang hapon, mga kasamahan sa kalusugan, at maligayang pagdating sa pag-update ng European Alliance for Personalized Medicine (EAPM), nagsusulat ng EAPM Executive Director na si Dr. Denis Horgan.

ESMO Congress

Ang EAPM ay abala gaya ng dati sa pagsasapinal ng mga artikulo sa ilang mga paksa, upang mailagay ang balangkas para sa pakikipag-ugnayan sa Brussels at sa antas ng estado ng miyembro sa mga darating na buwan. Inaasahan din ng EAPM ang ESMO Congress, ang premier oncology congress na magaganap sa Setyembre 9-12, at kung saan mag-oorganisa ang EAPM ng isang side event.  

Ang malaking piloto upang subukan ang EHDS

Ang European Health Data Space ay arguably ang pinakamahalagang piraso ng batas para sa digital na kalusugan na napunta sa mga taon at ang tagumpay nito (o sa katunayan, pagkabigo) ay makakaapekto sa mga pasyente, mananaliksik at mga gumagawa ng patakaran sa buong bloc. Mataas ang pusta. Gayunpaman, sa kabila ng malawak na pinagkasunduan tungkol sa pangangailangan para sa isang malaking pagbabago sa data ng kalusugan, hindi magiging madali ang pagsang-ayon sa teksto. Sa harap ng hamon, inihayag ng French Health Data Hub ngayong linggo na ito ang mangunguna sa pilot na nakatakdang subukan kung paano gagana ang isang sistema para sa mas madaling pag-access sa data ng kalusugan para sa pananaliksik. 

Isa ito sa mga unang hakbang patungo sa espasyo ng data ng kalusugan ng EU, ang layunin ng bloke na hayaang dumaloy nang mas malayang dumaloy ang data ng kalusugan — sa kapakinabangan ng parehong mga pasyenteng gustong i-access ang kanilang mga file kapag nasa ibang bansa sila, at ng mga mananaliksik at mga gumagawa ng patakaran na gustong lutasin mga tanong sa kalusugan sa pamamagitan ng pagkonsulta sa higit pang data. 

Noong Lunes, inihayag ng French Health Data Hub na nakatanggap ito ng go-ahead para sa isang €8 milyon na pilot project na nakatuon sa isa sa dalawang layunin ng espasyo ng data ng kalusugan: ang muling paggamit ng data para sa pananaliksik at patakaran. Ang mga bansang kasangkot ay France, Belgium, Denmark, Finland, Germany, Hungary, Croatia, Spain at Norway — na inilarawan ng isang taong kasangkot sa proyekto bilang “the good students in class.” Hindi kinumpirma ng Komisyon kung nagbigay ito ng berdeng ilaw.

Ang pagtula ng mga pundasyon

Ang palitan ng data ay ang pangwakas na layunin, ngunit sa ngayon, kailangang tugunan ng proyekto ang unang hakbang: gawing mga node ng mas malaki, at pan-European, network ang mga umiiral nang pambansang platform.

"Buuin namin ang pipeline, upang posible, sa teknikal, na ilipat [ang data]," sabi ni Emmanuel Bacry, punong siyentipikong opisyal sa French Health Data Hub. "Bumuo kami ng mga pipeline na ito upang makabuo ng isang network, isang European network."

Ang isang kritikal na tampok ay ang pagkakaroon ng malinaw na mga alituntunin para sa mga mananaliksik at mga gumagawa ng patakaran upang malaman nila kung aling pinto ang kakatok para sa mga partikular na uri ng data.

Natukoy ng consortium ang siyam na posibleng kaso ng pagsubok - mula sa mga bakuna sa COVID hanggang sa mga cardiometabolic na sakit - upang tumakbo sa loob ng dalawang taong piloto. Bahala na ang Komisyon kung alin ang ipapatupad. Pagkatapos buuin ang imprastraktura, ang ilang data ng kalusugan ay maaaring aktwal na lumipat, "kung ito ay legal at kung ito ay kinakailangan para sa kaso ng paggamit," diin ni Bacry.

Alam ng mga kasangkot sa proyekto ang mga hamon, na may isang pahayag na nag-aanunsyo sa piloto na kinikilala din na kailangan nilang tugunan ang mga isyu sa "kalidad ng data, oras ng pag-access, kawalan ng interoperability [at] kakulangan ng kalinawan sa legal na balangkas."

Magtrabaho sa pag-unlad

Ito ay maaaring mukhang isang mahabang daan patungo sa isang ganap na European platform, kung saan ang data ng kalusugan ay malayang dumadaloy — ngunit sa katunayan, hindi iyon ang target ng consortium.

"Ang layunin ng proyekto ay hindi bumuo ng isang solong sistema. Kaya hindi namin tinitingnan ang pagsasama-sama ng lahat ng data, "sabi ni Petronille Bogaert, coordinator ng proyekto sa Sciensano, ang Belgian partner sa consortium. "Ang gusto naming gawin, gayunpaman, ay magkaroon sa bawat bansa ng isang solong punto ng pagpasok."

Ang layuning iyon ay umaayon sa mga draft na plano ng EU, na nahuhulaan ang pagtatatag ng "mga katawan sa pag-access ng data ng kalusugan." Ang mga institusyong ito ang mamamahala sa pagbibigay ng mga permit sa data sa mga mananaliksik at mga gumagawa ng patakaran.


Mas mahusay na mga set ng data

Ang European Commission ay naglalayon na magpatibay ng pagpapatupad ng regulasyon upang mapabuti ang pagkakatugma ng mga istatistika ng kalusugan sa buong bloke. Iyan ang lumalabas sa sagot ni Commissioner Kyriakides sa isang tanong na ibinibigay ng Cypriot MEP Demetris Papadakis (S&D) tungkol sa mataas na rate ng caesarean births sa Cyprus.

Pinutol na tanong: Tinanong ng MEP Papadakis ang Komisyon kung nilayon nitong gumawa ng aksyon upang isulong ang non-surgical na panganganak sa EU, dahil sa katotohanan na higit sa 60% ng mga panganganak sa isla na bansa ay nangyayari sa pamamagitan ng caesarean, kumpara sa average ng EU. ng 30%. 

Pagpapasya sa HTA para sa mga gamot para sa mga bihirang sakit

anunsyo

Nag-aalok ang mga gamot para sa mga bihirang sakit (DRDs) ng mahahalagang benepisyo sa kalusugan, ngunit hinahamon ang tradisyonal na pagsusuri sa teknolohiyang pangkalusugan, reimbursement, at mga proseso ng pagpepresyo dahil sa limitadong ebidensya ng pagiging epektibo. Kamakailan lamang, iminungkahi sa Canada ang mga binagong proseso upang matugunan ang mga hamong ito habang pinapahusay ang access ng pasyente. 

Sinuri ng pagsusuring ito ang mga proseso sa 12 hurisdiksyon upang bumuo ng mga rekomendasyon para sa pagsasaalang-alang sa mga pormal na talakayang multi-sektoral na pinamumunuan ng pamahalaan na kasalukuyang nagaganap sa Canada. Mga Paraan (i) Isang pagsusuri sa saklaw ng mga proseso ng pagbabayad ng DRD, (ii) mga panayam sa pangunahing tagapagbigay ng impormasyon, (iii) isang case study ng mga pagsusuri para sa at ang status ng reimbursement ng isang set ng 7 DRD, at (iv) isang virtual, multi-stakeholder na konsultasyon isinagawa ang retreat. Mga Resulta Ang NHS England lang ang may prosesong partikular para sa mga DRD, habang ang Italy, Scotland, at Australia ay may mga binagong proseso para sa mga karapat-dapat na DRD. Halos lahat ay isinasaalang-alang ang mga pagsusuri sa ekonomiya, mga pagsusuri sa epekto sa badyet, at mga resulta na iniulat ng pasyente; ngunit wala pang kalahati ang tumatanggap ng mga surrogate measures. 

Ang kalubhaan ng sakit, kakulangan ng mga alternatibo, therapeutic value, kalidad ng ebidensya, at halaga para sa pera ay mga salik na ginagamit sa lahat ng proseso ng paggawa ng desisyon; ang NICE England lang ang gumagamit ng cost-effectiveness threshold. Ang epekto sa badyet ay isinasaalang-alang sa lahat ng hurisdiksyon maliban sa Sweden. Sa Italy, France, Germany, Spain, at United Kingdom, ang mga partikular na salik ay isinasaalang-alang para sa mga DRD. 

Gayunpaman, sa lahat ng hurisdiksyon ang mga pagkakataon para sa pag-input ng clinician/pasyente ay pareho sa mga para sa iba pang mga gamot. Sa 7 DRD na kasama sa case study, ang bilang na nakatanggap ng positibong rekomendasyon sa reimbursement ay pinakamataas sa Germany at France, na sinundan ng Spain at Italy. Walang nakitang kaugnayan sa pagitan ng uri ng rekomendasyon at mga partikular na elemento ng proseso ng pagpepresyo at reimbursement. 

EURORDIS newborn screening

Ang Newborn screening (NBS) ay isang komprehensibong sistema na kinabibilangan ng iba't ibang elemento tulad ng pagsubok sa bagong panganak, pagsusuri, komunikasyon ng impormasyon sa mga magulang, follow-up na pangangalaga at pag-iimbak ng mga sample para sa pangalawang paggamit. Mahalaga ang NBS sa mga taong may bihirang sakit at sa kanilang mga pamilya dahil sa humigit-kumulang 70% ng mga bihirang sakit ang simula ay nangyayari sa panahon ng pagkabata, ngunit para sa maraming mga sakit, ang mga klinikal na palatandaan ng mga sintomas ay hindi lumilitaw sa mga unang araw o buwan pagkatapos ng kapanganakan. 

Ang mga kamakailan at patuloy na pang-agham at teknolohikal na pagsulong ay nagbukas ng talakayan sa pagpapalawak ng mga programa ng NBS upang isama ang mga bihirang sakit na maaaring ma-screen gamit ang mga bagong pamamaraan ng pagkakasunud-sunod. 

Monkeypox red alert

Idineklara ng World Health Organization na ang monkeypox outbreak ay isang emerhensiyang pangkalusugan na pang-internasyonal na pag-aalala. Ang pagtatalaga ay ang pinakamataas na antas ng alerto ng katawan ng kalusugan, na binibigyang-diin ang bilis at sukat ng pagsiklab, na nagbibilang ng 16,000 rehistradong kaso ng viral disease hanggang sa kasalukuyan.

Ang malaking panganib ay ang sakit - na sa ngayon ay endemic lamang sa mga bahagi ng Africa - ay nakatakas sa mga pagtatangka na kontrolin ito at nagiging matatag sa buong mundo. Ang EU ay gumagawa ng isang stock ng mga bakuna upang subukan at hadlangan ang pagkalat ng mga impeksyon: "Ang sinubukan at nasubok na mga hakbang sa kalusugan ng publiko kabilang ang pinalakas na pagsubaybay sa sakit, pagsubaybay sa pakikipag-ugnay at pantay na pag-access sa mga pagsusuri, paggamot at mga bakuna para sa mga nasa panganib ay napakahalaga," sabi Josie Golding, pinuno ng mga epidemya at epidemiology sa Wellcome Trust. 

"Ngunit dapat ding suportahan ng mga pamahalaan ang higit pang pananaliksik upang maunawaan kung bakit tayo nakakakita ng mga bagong pattern ng paghahatid, suriin ang pagiging epektibo ng ating kasalukuyang mga tool at suportahan ang pagbuo ng mga pinahusay na interbensyon." Kung wala ang mga ito, maaaring maging matatag ang monkeypox sa mas maraming populasyon, babala niya. 

NHS ng UK 'nasa malaking problema' 

Ang talamak na kakulangan sa kawani ay isang malaking panganib sa mga kawani at kaligtasan ng pasyente, ayon sa isang ulat mula sa Health and Social Care Committee.

Marka ng eksperto: "Hindi namin maaaring bigyan ang gobyerno ng anumang mas mataas kaysa sa isang 'hindi sapat' na rating sa pangkalahatang pag-unlad nito sa pagtugon sa sarili nitong mga target na itinakda para sa NHS at social care workforce," sabi ni Jane Dacre, isang propesor at chair ng expert panel na nag-publish din ng isang mag-ulat ngayon tungkol sa mga pangako ng gobyerno sa mga manggagawa sa kalusugan at pangangalagang panlipunan sa England.

Ang ulat ng komite ay nagpapakita kung gaano kahaba ang NHS England, ayon sa pinakabagong pananaliksik at mga numero.

12,000: Ang bilang ng mga doktor sa ospital na maaaring kulang.

Higit sa 50,000: Ang bilang ng mga nars at midwife ay maaaring kulang. 

Halos 6.5 milyon: Ang pinakamataas na bilang ng mga taong naghihintay ng paggamot sa ospital noong Abril. 

Isang reporma ng pension scheme ng NHS kailangan din, ang ulat ay nagsabi: "Ito ay isang pambansang iskandalo na ang mga matatandang doktor ay pinipilit na bawasan ang kanilang kontribusyon sa pagtatrabaho sa NHS o iwanan ito nang buo dahil sa mga kaayusan sa pensiyon ng NHS."

Ang mga pagsisikap sa pandaigdigang HIV ay nalulugi sa pandemya, nagbabala ang ulat ng UN

Ang pag-unlad upang ihinto ang pagkalat ng HIV ay patuloy na dumaan sa pandemya, ang isang bagong ulat ng UN ay nagpapakita, na nagbabala sa pagkawala ng momentum ay maaaring magpatuloy - at kahit na mapabilis - nang walang aksyon.

Kahit na ang bilang ng mga naiulat na impeksyon ay bumaba sa pagitan ng 2020 at 2021, ang bilis ng pagbaba ay bumagal kumpara sa mga nakaraang taon, ayon sa ulat. Ang ilang mga rehiyon ay nakakita ng pagtaas ng mga impeksyon sa unang pagkakataon sa mga taon. At sa patuloy na pag-iwas ng mga tao sa sistema ng pangangalagang pangkalusugan dahil sa takot sa COVID-19, malamang na mas malaki ang mga impeksyon kaysa sa opisyal na tally.

“Nakakatakot ang bagong data na inihayag sa ulat na ito: humihina ang pag-unlad, lumiliit ang mga mapagkukunan at lumalawak ang hindi pagkakapantay-pantay,” sabi ng ulat.

Ang Asia, ang pinakamataong rehiyon, ay nakakita ng pagtaas ng mga impeksyon sa unang pagkakataon sa loob ng isang dekada. Ang iba pang mga rehiyon, kabilang ang silangang Europa, hilagang Africa, Latin America at Gitnang Silangan, ay nakakita ng pagsulong sa dahan-dahang paglaban sa sakit sa loob ng ilang taon.

Ang pulitikal na kalooban upang labanan ang HIV ay nag-alinlangan kasama ng domestic funding, sabi ng ulat.

Ang bilang ng mga bagong impeksyon noong nakaraang taon - humigit-kumulang 1.5 milyon - ay isang milyon sa mga pandaigdigang layunin para sa taon, na kumakatawan sa isang malaking pag-urong sa target na wakasan ang AIDS sa 2030.

At iyon ang lahat mula sa EAPM sa ngayon. Manatiling ligtas at maayos, at tamasahin ang simula ng Agosto.

Ibahagi ang artikulong ito:

Ang EU Reporter ay naglalathala ng mga artikulo mula sa iba't ibang panlabas na mapagkukunan na nagpapahayag ng malawak na hanay ng mga pananaw. Ang mga posisyong kinuha sa mga artikulong ito ay hindi naman sa EU Reporter.

Nagte-trend