Ugnay sa amin

European Alliance for Personalised Medicine

Mga pagkakataon sa data ng kalusugan: Pakikipag-usap sa parehong wika 

IBAHAGI:

Nai-publish

on

Ginagamit namin ang iyong pag-sign up upang magbigay ng nilalaman sa mga paraang pumayag ka at mapahusay ang aming pag-unawa sa iyo. Maaari kang mag-unsubscribe anumang oras.

Magandang umaga, mga kasamahan sa kalusugan, at maligayang pagdating sa pag-update ng European Alliance for Personalized Medicine (EAPM), na ngayon ay nakatutok sa EU Health Data Space at ang mahalagang isyu na na-highlight na may kaugnayan sa terminolohiya kung paano ito nakakaapekto sa pag-unawa, nagsusulat ng EAPM Executive Director na si Dr. Denis Horgan.

Paghahanay ng terminolohiya

Noong Hunyo 7, nagsagawa ang EAPM ng isang panel ng eksperto sa EU tungkol sa bagong panukala sa EU Health Data Space. Pinagsama-sama ng panel event ang mga policymakers na may mga thought leaders mula sa health care, academia, industriya, at mga pasyenteng organisasyon, upang matuto mula sa isa't isa at talakayin ang kasalukuyang estado ng laro at magkasanib na diskarte sa pagbuo ng malawakang development at adoption best practice.

Ang isa sa mga pangunahing mensahe na naging resulta ay ang pangangailangan para sa higit na kalinawan sa mga propesyonal at publiko sa kung paano ang mga mas bagong diskarte sa kung paano magbubukas ang data ng pinto sa mas mahusay na pangangalagang pangkalusugan tulad ng paggamit ng data mula sa pagsusuri ng biomarker. Sa kasalukuyan, ang hindi pare-parehong paggamit ng mga karaniwang termino ay humahadlang sa pag-unlad sa pangangalagang pangkalusugan. 

Ang pagkalito ay maliwanag: ang terminolohiya ay malawak na magkakaiba gaya ng makikita sa pagpapatupad sa antas ng bansa. 

Isa sa mga lugar kung saan ang pangangailangan ay ang pinakamalaking ay sa terminolohiya na may kaugnayan sa pagsubok

Halimbawa, ang biomarker testing para sa somatic mutations o iba pang layunin, advanced molecular testing, o germline genetic testing para sa mutations o variant – lahat sila ay nag-aalok ng susi sa pinahusay na pangangalaga, ngunit lahat ng mga ito ay dumaranas pa rin ng maraming natatanging kahulugan o paggamit. Panahon na upang pagsamahin ang wika, pasimplehin ang mga komunikasyon, at malinaw na ipaliwanag ang mga layunin at kahalagahan ng pagsubok.

anunsyo

Hindi ito usapin ng semantika. Ito ay mahalaga bilang isang aspeto ng katumpakan na maaaring dalhin ng pagsubok, at para sa pagpapahintulot sa pag-deploy ng personalized na gamot na nag-aalok ng mga bagong antas ng pangangalaga sa mga pasyente. Ang biomarker at iba pang katulad na advanced na mga pagsubok ay naging mahahalagang tool sa pagsusuri at paggamot, at gumaganap ng isang lumalagong papel sa pananaliksik sa kalusugan. 

Pinipigilan nila ang pag-asam ng mas tumpak na pagsusuri, ng pagtukoy sa mga pasyente na malamang na tumugon sa isang ibinigay na paggamot, o ng mas tumpak na hula at pagsubaybay sa paglala ng sakit. Maaari pa nilang kilalanin ang mga pasyente na may mas mataas na panganib na magkaroon ng isang partikular na kondisyon. Ngunit ang pagkalito tungkol sa medikal na jargon ay isang hadlang sa tumpak na gamot na pinahihintulutan ng mga pagsusulit na ito. 

Ang mga pag-unlad sa agham ng pagsubok ay kumilos nang mas mabilis kaysa sa kapasidad ng mga institusyon at indibidwal na sumunod, at maging ang mga propesyonal ay gumagamit ng iba't ibang termino. Ang pagkalito at kawalan ng katiyakan sa terminolohiya ay humahadlang din sa mga pagsisikap na ihanay ang pag-unawa sa mga merito ng magkakaibang mga teknolohiya at diskarte sa pagsubok, kapwa sa paggamot at sa pananaliksik. Ang mas mahusay na pag-unawa at naka-streamline na diskarte sa paggamit ng pare-parehong terminolohiya ay tutulong sa pagtanggap at pagtataguyod ng tiwala ng publiko, na humahantong sa mas malawak na paggamit ng naaangkop na pagsusuri, at mas mabuting kalusugan.  

Ang pinag-isang boses ay makakatulong sa medikal na komunidad at mga pasyente na makamit ang karaniwang pag-unawa tungkol sa mga benepisyo ng pagsusuri kung saan nakabatay ang personalized na gamot. 

Ngunit para sa lahat ng potensyal na inaalok ng pagsubok, ang mga aktwal na rate ng pinong pagsubok ay nahuhuli sa mga rekomendasyon sa pinakamahusay na kasanayan. Sa kabila ng malinaw na klinikal na benepisyo at mga rekomendasyon sa guideline para sa predictive biomarker testing at kasunod na first-line targeted therapy na paggamot sa mga pasyenteng may non-small cell lung cancer, may katibayan na ang pagsusuri ay hindi malawakang tinanggap sa klinikal na setting. 

Ang ilang kakila-kilabot na mga hamon ay dapat na malampasan upang maabot ang layunin ng paggamit ng pagsusuri sa biomarker upang mapabuti ang kalusugan ng mga pasyente - at upang itaguyod ang kaukulang pagpapanatili sa mga sistema ng kalusugan sa pamamagitan ng pagbabawas ng mga napalampas na diagnosis o hindi naaangkop na mga pagpipilian sa paggamot. Ang mga hadlang ay mula sa hindi pamilyar sa klinikal na komunidad na may mga umuusbong na pagkakataon hanggang sa kawalan ng katiyakan sa pagbabayad para sa pagsubok. Ngunit ang isa sa mga salik na ngayon ay tumatanggap ng mas malapit na pagsisiyasat ay ang pagdami ng mga termino para sa pagsubok. Nagdudulot ito ng kalituhan sa mga pasyente at maging sa mga propesyonal sa kalusugan, na may negatibong epekto sa pagkuha, at sa paghahanap ng mga epektibong solusyon sa mga isyu na hindi katulad ng proteksyon ng data at interoperability ng mga sistema ng impormasyon.

Ang isang kawili-wiling parallel ay lumitaw noong Abril, na may isang kaganapan na hino-host ng European Commission at ng Organization for Economic Co-operation and Development upang markahan ang paglulunsad ng isang magkasanib na proyekto upang bumuo ng financial literacy sa buong EU (ang International Gateway for Financial Education na proyekto). "Ang bagong balangkas ng EU ay naglalayong magtatag ng karaniwang terminolohiya ng EU sa larangan ng mga serbisyong pinansyal at bumuo ng mga patakaran at programa sa literasiya sa pananalapi," sabi ng anunsyo. 

Kung ang terminolohiya ng literacy at standardization ay isang mahalagang bahagi ng pampublikong pakikipag-ugnayan para sa mga serbisyong pinansyal, gaano pa ba ito kahalaga para sa kalusugan, na nakakaapekto sa lahat?

Ito ay isang lugar kung saan ang EAPM ay makikibahagi sa multistakeholder level bilang legislative/policy level. 

Sa ibang balita....

Mga karapatan sa kanser

Sinimulan ng Komisyon ang isang proseso upang harapin ang "karapatan na makalimutan" para sa mga pasyente ng cancer sa EU, na may potensyal para sa isang bagong Code of Conduct ng EU. 

Ang "karapatan na makalimutan" ay tumutukoy sa isang tao na nasa pangmatagalang kapatawaran mula sa kanser na hindi nagkakaroon ng kanilang nakaraang diagnosis ay nakakaapekto sa kanilang pag-access sa mga mortgage at mga pautang. 

Ang mga bangko at insurer ay hindi madaling masuri ang mga panganib na nauugnay sa kanser at posibleng pagbabalik, paliwanag ni Health Commissioner Stella Kyriakides noong Lunes. Nangangahulugan iyon na sila ay "may posibilidad na maging maingat sa kanilang diskarte" na nagreresulta sa mga tao na madalas na nakakaranas ng hindi patas na pagtrato sa pag-access sa mga serbisyong pinansyal, aniya.  

Hub ng Sitwasyon ng European COVID-19

Ang European COVID-19 Scenario Hub ay inilunsad noong Lunes (6 Hunyo) at makakatulong sa pagbuo ng mga projection sa ebolusyon ng pandemya sa mahabang panahon, inihayag ng European Center for Disease Prevention and Control sa isang pahayag. 

Ang mga pangyayari ay tututuon sa ebolusyon ng pandemya pagdating sa mga kaso ng COVID-19, mga ospital at pagkamatay, na sumasaklaw sa siyam hanggang 12 buwang yugto ng panahon. Gagamit ang hub ng pinagsamang mga sitwasyon para sa 30 EU/EEA na bansa, ang UK at Switzerland. 

ang layunin, siyempre, ay upang limitahan ang mga kahihinatnan ng coronavirus sa pamamagitan ng pagsusuri sa iba't ibang mga variable sa iba't ibang mga sitwasyon, na maaaring makatulong na ipaalam ang mga desisyon ng mga gumagawa ng patakaran. Ang ilan sa mga variable na ito ay maaaring kabilang, halimbawa, ang rate ng paghina ng kaligtasan sa sakit, sinabi ng ahensya ng sakit.  

COVID at monkeypox

Ang atensyon sa pandemya ng COVID-19 ay patuloy na humihina habang ang pag-aalala ay nagiging monkeypox, kung saan ang mga opisyal at ang publiko ay makaramdam ng dejà vu: Sinabi ng World Health Organization noong Martes na ang paglaganap ng monkeypox na nakikita sa buong Europe ay nagsimula ilang linggo bago ang unang opisyal na iniulat kaso sa Kontinente. "Kahit na ang mga bagong pasyente ay naroroon araw-araw, ang mga pagsisiyasat sa mga nakaraang kaso ay nagpapakita na ang pagsiklab sa aming rehiyon ay tiyak na nagsimula noong kalagitnaan ng Abril," sabi ni Hans Kluge ng WHO Europe. 

Tag-init na walang maskara

Bagama't may pag-aalala na ang mga pagdiriwang ng tag-init ay maaaring maging super-spreader na mga kaganapan para sa monkeypox, hindi na iyon isang takot na ipinahayag sa paligid ng COVID-19. Dahil ang mga maskara ay halos isang bagay na sa nakaraan para sa karamihan ng Europa at libu-libong mga kaganapan na binalak sa UK para sa pagdiriwang ng Queen's Platinum Jubilee sa darating na mahabang katapusan ng linggo, maaari itong pakiramdam na ang mundo ay lumipat mula sa pandemya. Sa kabila ng makabuluhang mas mahusay na epidemiological na sitwasyon, ang mga bansa ay patuloy na nagtatasa at nagrerekomenda ng mga karagdagang dosis ng pagbabakuna. Sa linggong ito, mag-aalok ang Lithuania ng pang-apat na dosis sa mga nasa hustong gulang na napigilan ang immune system, na sinasabi ng departamento ng kalusugan na ang pagbabakuna sa ibang mga populasyon ay binalak na magsimula sa taglagas. Inaasahan na ang mga matatanda at iba pang populasyon na may mataas na panganib na mabakunahan.

Tumataas ang kaso ng hepatitis

Patuloy na tinutukoy ng UK ang mga kaso ng hepatitis sa mga batang may edad na 10 pababa na may isa pang 25 na kumpirmadong kaso na idinagdag sa tally, na nagdala ng kabuuang hanggang 222 noong Mayo 25, sinabi ng UK Health Security Agency noong Biyernes. Ang mga kaso ay kadalasang sa mga batang wala pang 5 taong gulang, at walang mga bata na namatay. Sinabi ng UKHSA na 11 bata ang nangangailangan ng liver transplant. Ang nangungunang teorya ay isang impeksyon sa adenovirus pa rin, na sinasabi ng ahensya na ang adenovirus ay "ang pinakamadalas na natukoy na virus sa mga sample na sinuri." 

Ang isang pormal na epidemiological na pag-aaral ay isinasagawa at ang mga karagdagang pag-aaral sa pananaliksik ay isinasagawa upang maunawaan ang "mga posibleng immune factor at ang epekto ng kamakailan o kasabay na mga impeksyon".

At iyon ang lahat mula sa EAPM sa ngayon. Manatiling ligtas at maayos, at magsaya sa iyong linggo.

Ibahagi ang artikulong ito:

Ang EU Reporter ay naglalathala ng mga artikulo mula sa iba't ibang panlabas na mapagkukunan na nagpapahayag ng malawak na hanay ng mga pananaw. Ang mga posisyong kinuha sa mga artikulong ito ay hindi naman sa EU Reporter.

Nagte-trend