Ugnay sa amin

EU

#VonDerLeyen, Fearne at isang British baroness ...

IBAHAGI:

Nai-publish

on

Pagbati, at narito ang pinakabagong update ng EAPM bago ang katapusan ng linggo, sumulat ang European Alliance for Personalized Medicine (EAPM) Executive Director na si Denis Horgan.

Kalagitnaan ng Hulyo na at ngayong linggo ay nakita ng mga Greens na ibaluktot ang kanilang pinabuting kalamnan sa European Parliament sa pamamagitan ng pagsasabi na hindi nila susuportahan ang kandidatura ng magiging European Commission President Ursula von der Leyen.

Ang Aleman na umaasa na palitan si Jean-Claude Juncker ay inihaw ng mga Greens, kasama ang mga liberal ng Renew Europe at ang S&D group, na may ilang mga MEP na tinawag ang kanyang mga sagot sa kanilang mga katanungan na 'malabo'.

Fearne matatag sa mga talakayan sa gamot

Malta’s Health Minister Chris Fearne has also been in the news this week. Chris has worked well-and-often with EAPM and is a key player in Europe’s largest joint drug pricing alliance – the Valletta Group. 

Kasalukuyang nagho-host si Fearneis ng isang pagpupulong kasama ang siyam na iba pang mga bansa ng Valletta sa kabisera ng Maltese upang subukang palakasin ang momentum ng grupo. Ang iba pang mga kasapi ay ang Croatia, Cyprus, Greece, Ireland, Italy, Portugal, Romania, Slovenia at Spain.

Kamakailan ay nagbigay siya ng isang panayam kay Pampulitikakung saan sinabi niya na nais niya ang mga kasapi na sumang-ayon na ibagsak ang mga sugnay na pagiging kompidensiyal na ang mga miyembro ng estado ay nag-sign sa pakikitungo sa mga kumpanya ng droga, na nagsasabing: "Sa palagay ko, kung… maaari kaming pumunta sa industriya bilang isang grupo at sabihin na hindi mas katanggap-tanggap na magkaroon ng lihim na ito sa anumang pamamaraan sa pakikipag-ayos, kung gayon ang industriya ay kailangang tandaan. "

Sinabi ng ministro ng Maltese na naniniwala siya na ang alyansa ng Valletta ay maaaring mag-alok upang ma-insentibo ang mga pakikipag-usap sa mga tagagawa sa mga bagong antibiotics- na kinakailangan sa paglaban sa antimicrobial resistence (AMR).

Pinag-uusapan ang tungkol sa dalawang taon ng Valletta Group, sinabi ng ministro: "Sa palagay ko ang dalawang taong ito ay naging mahalaga na maraming pagtitiwala ang nabuo sa pagitan ng mga miyembro ng deklarasyon ng Valletta, at sa palagay ko nasa ngayon tayo sa puntong maaari nating mag-cash in sa tiwala na ito ... Ngayon ay maaari tayong gumawa ng isang bagay na kongkreto. ”

Sinabi niya na ang isang hamon ay ang grupo ay "mas marami o mas kaunti pa ang nakikipag-ayos sa industriya ng parmasyutiko nang kusang-loob na batayan ... Nakipag-ayos kami sa isang bilang ng mga molekula na may pag-asang bababa ang presyo. Ngunit siyempre ang industriya ay walang anumang bagay na nagtutulak sa kanila, kaya't sa lalong madaling makarating kami sa isang lugar, humugot sila dahil hindi sa kanilang interes na bumaba ang presyo. "

Sinabi niya: "Ilang linggo na ang nakalilipas, bumoto ang World Health Assembly sa isang resolusyon na pilot ng Italya, suportado ng Malta at iba pa, na nanawagan para sa transparency ng net pricing. At ito ay magiging sa aming agenda. Itanghal ito ng Italya at sa palagay ko ito ay isang mahalagang punto ng talakayan.

"Kailan man may mga kontrata na nilagdaan, ang isa sa mga sugnay ay mayroong isang hindi pagsisiwalat na kasunduan sa presyo. Naniniwala akong kailangan nating talakayin kung maaari itong magpatuloy, o kung pipigilan natin ito. "

Idinagdag niya: "Para sa mga kasunduan na nasa lugar na, mayroong mga ligal na hadlang at malinaw naman na hindi namin inirerekumenda ang paglabag sa anumang mga batas o anumang mga kontrata."

Sa AMR, sinabi ni Fearne: "Ang AMR ay isa sa pinakamalaking panganib sa kalusugan na kinakaharap natin at kailangang makialam ang mga pamahalaan. Dahil kailangan nating makipagtulungan sa industriya pagdating sa pagsasaliksik at pagbabahagi ng peligro, magkakaroon lamang ng katuturan na ang sa atin na magbabahagi ng mga panganib ay magbabahagi ng benepisyo kapag sa kalaunan ay nabuo ang mga bagong gamot o bagong antibiotics. "

Sa katotohanan na sinabi ng industriya na ang problema ay ang merkado para sa mga antibiotics, hindi pagsasaliksik, sinabi ni Fearne na suportado niya ang pagtuon sa pananaliksik sapagkat ang paghahanap ng mga bagong insentibo para sa pagsasaliksik ng antibiotics "ay talagang interesado sa amin bilang Mga Miyembro na Estado at bilang mga pasyente, at [din ] sa interes ng industriya. Kaya't ito ay isang sitwasyon na win-win na nagbibigay-daan sa amin upang sumulong ”.

Higit pa sa mga med

anunsyo

Ang katawan ng pagtatasa ng teknolohiyang pangkalusugan ng Alemanya na IQWiG at mga kasamahan ay nagsulat sa BMJ upang magtalo para sa isang pagsusuri ng mga proseso at patakaran sa pag-unlad ng gamot sa internasyonal.

Ang IQWiG-head na si Beate Wieselerand iba pa ay nagtatalo batay sa karamihan ng mga bagong gamot na pumapasok sa sistema ng pangangalagang pangkalusugan ng Aleman ay hindi naipakita upang magdagdag ng anumang benepisyo.

Sinuri ng IQWiG ang 216 na gamot na pumapasok sa post-European Medicines Agency ng bansa mula 2011-2017, na may isang-kapat lamang sa kanila na nagpapakita ng malaki o pangunahing dagdag na benepisyo.

Ang mga magagamit na ebidensya ay hindi nagpatunay ng isang idinagdag na benepisyo kaysa sa karaniwang pangangalaga ng ilang 60% ng mga kaso.

Sinabi ng mga may-akda: "Ang sitwasyon ay partikular na malubha sa ilang mga specialty. Halimbawa, sa psychiatry / neurology at diabetes, ang idinagdag na benepisyo ay ipinakita sa 6% at 17% lamang ng mga pagtatasa, ayon sa pagkakabanggit. "

Inirerekumenda ng mga may-akda na ang mga tagagawa ay kinakailangang magsumite ng paghahambing ng data kapag nagsumite sila ng isang kahilingan para sa pag-apruba ng gamot. 

Ang sinabi: "Ang mga nagbabayad ay maaaring magtakda ng pagbabayad at pagpepresyo sa mga antas na gantimpala ang mga kaugnay na kinalabasan para sa mga pasyente. Kinakailangan ang pinagsamang aksyon sa EU at pambansang antas upang repasuhin ang balangkas ng ligal at pang-regulasyon, ipakilala ang mga bagong modelo ng pagbuo ng gamot, at ituon ang mga pangangailangan ng mga pasyente. . "

Mga kakulangan… muli

Hindi lamang isang post-Brexit Britain na nahaharap sa isang kakulangan sa mga supply ng gamot, kaso na mayroon kaming isang buong oras na kakulangan sa Europa, sa kabila ng mga babala sa maraming taon mula sa mga parmasyutiko at mga pangkat ng kampanya na nakukuha ng problema. mas malala

Charlotte Roffiaen, councillor for European affairs at patient organization France Assos Santé, said that “it used to be smaller countries with less attractive markets like Romania, Bulgaria, Eastern European countries. Now it’s all countries – even the wealthiest ones.”

Ang Brussels ay nasa ilalim ng presyon upang makahanap ng isang solusyon sa buong EU, kaya't ang isyu ay naghihintay sa pintuan ng pintuan habang ang bagong komisyon ay lumipat sa Berlaymont.

Samantala, nais ng ministeryo ng kalusugan at pamayanan ng Estonia na baguhin ang batas ng mga gamot sa bansa upang madagdagan ang pagkakaroon ng mga gamot habang iniiwasan din ang mga gamot na nakakaapekto sa kapaligiran.

Ang mga pagbabago, na naka-iskedyul para sa Hulyo 2020, ay kasama ang pagtulong sa pagbabalik ng mga nag-expire na gamot sa mga parmasya; ang posibilidad ng pambihirang pagpapakilala ng mga hindi pinahihintulutang gamot para sa mga layunin sa pag-save ng buhay sa yugto ng klinikal na pagsubok; at pinapayagan ang mga botika sa kanayunan na magbigay ng payo sa video kapag walang malapit na parmasya.

Itim na kahoy

Sa pagsasalita sa British Pediatric Surveillance Unit bihirang sakit na summer tea party, sinabi ni Baroness Blackwood sa madla tungkol sa kanyang mga karanasan sa sakit bilang isang bata na may isang bihirang sakit.

Sinabi niya: "Sa mahabang panahon ay walang nakakaalam kung ano ang nangyayari sa akin. Hindi ako na-diagnose at dumaan sa lahat ng karaniwang karanasan ng diagnostic odyssey - na nagkakasakit mula pagkabata at na-refer sa maraming mga doktor na gumawa ng kanilang makakaya ngunit hindi ko lang malaman kung ano ang mali sa akin. "

"Nagpatuloy ito sa loob ng 30 taon," sabi niya, na idinagdag na sa wakas ay natanto ng isang neurologist kung ano ang mali, at tinukoy siya sa isang dalubhasa na nag-diagnose sa kanya sa loob lamang ng 20 minuto.

The Baroness explained that: “It was such a relief, but as I acquired more and more specialists and we began to try to get the right medical regime for me, I got much, much sicker and found trying to co-ordinate all the tests and appointments and new medications – while still working -impossible.

"Pagkatapos ang NHS ay pumasok at nai-save ako at, unti-unting, nahulog ang mga piraso at nalikot ko ang aking daan pabalik sa matatag na kalusugan."

Bihirang mga sakit at genetika

Ang baroness pagkatapos ay lumipat sa genomics, na nagpapaliwanag kung paano sa nakaraang mga taon "natutunan namin ang higit pa at higit pa tungkol sa kung paano ang aming indibidwal na genetiko na make-up ay maaaring humantong sa amin upang bumuo ng isang bihirang sakit. At ang 100,000 Genome Project ng UK ay tumulong doon. 

"Ang pamagat ay syempre na noong Disyembre 2018, nakumpleto ng 100,000 Genome Project ang yugto ng pagsunud-sunod nito - kamangha-manghang tagumpay ng NHS England, Genomics England at iba pang mga kasosyo."

Ipinaliwanag ng baroness na inilunsad ng NHS England ang Genomics Medicines Service (GMS), na ginawang una ang UK sa mundo na isama ang mga teknolohiyang genomic, kabilang ang buong pagsunud-sunod ng genome, sa regular na pangangalaga sa klinika. 

Sinabi niya na ang mga batang may malubhang sakit na malamang na magkaroon ng isang bihirang sakit sa genetiko ay inaalok ng buong pagsunud-sunod ng genome sa ilalim ng GMS.

Ang diskarte ng UK

Samantala, ang Britain ay bumubuo ng isang UK Genomics Healthcare Strategy, na magbibigay ng isang malinaw, pambansang paningin na nagtatakda kung paano maaaring magtulungan ang pamayanan ng genomics upang gawing UK ang pandaigdigang pinuno ng pangangalaga sa kalusugan ng genomic - para sa benepisyo ng mga pasyente. 

Pinag-usapan niya ang tungkol sa 'insert na NHS', na nagbibigay sa NHS England ng isang paraan upang mapanatili ang mga tagabigay ng account upang mapagbuti at mapabuti ang mga serbisyo para sa mga bihirang sakit.

Ang mga pamantayan na maiuulat ay ang koordinasyon sa pangangalaga, isang alert card, at paglipat. Nangangahulugan ito na dapat tiyakin ng tagapagbigay na mayroong isang taong responsable para sa pag-aayos ng pangangalaga ng sinumang pasyente na may isang bihirang sakit. Pangalawa, dapat bigyan ng tagabigay ang bawat pasyente na may isang bihirang sakit ng isang 'alert card'. Magsasama ito ng impormasyon tungkol sa kanilang kalagayan, rehimen sa paggamot at mga detalye sa pakikipag-ugnay para sa indibidwal na dalubhasa na kasangkot sa kanilang pangangalaga. Panghuli, dapat tiyakin ng provider na ang bawat bata ay may aktibong paglipat sa isang naaangkop na serbisyong pang-adulto.

Dagdag pa ng baroness: "Marami pa ang dapat gawin upang mapagbuti ang karanasan ng mga pasyente na may mga bihirang kondisyon. Iyon ang dahilan kung bakit nais kong mamuno sa isang pambansang pag-uusap tungkol sa mga bihirang sakit, at kung paano namin pinahahalagahan nang mas mabuti ang mga tao. "

Sa tabi nito, syempre hinahabol ng EAPM ang GOAL nito! at mga hakbangin ng MEGA +, na kung saan ay lubos na umaasa sa genomics at pagbabahagi ng genomic, at iba pang kaugnay na pangangalaga sa kalusugan, data.

Magkaroon ng magandang weekend!

Ibahagi ang artikulong ito:

Ang EU Reporter ay naglalathala ng mga artikulo mula sa iba't ibang panlabas na mapagkukunan na nagpapahayag ng malawak na hanay ng mga pananaw. Ang mga posisyong kinuha sa mga artikulong ito ay hindi naman sa EU Reporter.

Nagte-trend